Hé, ma copine !

En éthologie, on apprend que tout animal organise autour de lui un espace personnel qui correspond à sa zone protection (bulle). Le respect mutuel de cet espace est une condition nécessaire pour communiquer correctement, de manière agréable. J'expérimente régulièrement l'envahissement de ma zone personnelle quand je suis à côté de mon cheval. Je dois reconnaître que c'est très désagréable, agaçant, parfois douloureux (morsures) si je suis inattentive.

La comparaison est peut-être un peu exagérée mais je comprends très bien que certains enfants soient surpris lorsque Solène les aborde. Il arrive qu'elle initie un échange verbal avec un enfant qu'elle voit pour la première fois, en s'approchant trop près de son visage. Solène aime les contacts physiques, elle a envie de toucher ou caresser les enfants plus jeunes, dans un élan protecteur. C'est mignon mais pas forcément bien perçu ou interprété. Lors de réunions familiales, elle est tellement contente de revoir ses cousins qu'elle veut les prendre dans ses bras. Le jour de la fête d'anniversaire du petit S., "son prince charmant" de 3ème maternelle, elle n'avait pas résisté à l'envie de le serrer dans ses bras en arrivant au seuil de sa maison.

Au langage corporel encore mal maîtrisé, s'ajoutent bien-entendu, les problèmes de langage verbal. L'élocution de Solène est soit trop rapide soit trop hésitante. Les questions qu'elle pose déstabilisent les autres enfants. A n'importe quel moment de la journée, elle peut demander s'il a bien dormi . Elle enchaîne en parlant de la composition du dernier repas. En réalité, elle doit apprendre à initier le contact avec les autres, sans brusquerie, en posant des questions plus adaptées.

Sur la photo, Solène est en "grande conversation" avec une petite voisine venue passer quelques jours de vacances chez sa mamy. Elle était à l'affût, près du grillage, curieuse d'entendre une petite voix dans l'autre jardin. Elle a interpellé l'enfant par un "hé, ma copine !" et a entamé son interrogatoire. Tu fais quoi ? Comment (tu) t'appelles ? Et ta maman ? Et tu vas faire quoi ?

Sans freiner son envie d'entrer en contact, nous essayons de lui expliquer ce qu'il faut dire, ce qui n'intéresse pas les autres enfants, ... Nous avons encore du boulot de ce côté ! En grandissant, j'espère qu'elle pourra entrer dans une vraie relation amicale avec d'autres enfants. Je me demande parfois si ce ne sera pas plus facile lorsqu'elle sera entourée d'enfants qui vivent eux-mêmes des difficultés ?

En stage

Cette année, nous expérimentons un rythme d'activités qui nous paraît équilibré : une semaine de stage suivie d'une semaine de repos. Le mot "repos" a un sens particulier pour nous, il signifie qu'il n'y a pas d'activité intensive prévue, en continu, pendant 5 jours ! La logopédie est suspendue pendant les stages mais le travail systématique d'orientation spaciale, de repérage et d'organisation ne peut absolument pas être oublié pendant les deux mois de vacances. Maudite dyspraxie ...

Fin juillet, Solène a enfilé un judogi, histoire de travailler son équilibre et de respecter les consignes et règles d'un art martial que nous ne connaissons pas mais que nous aimerions découvrir. Nous voulions lui ouvrir une nouvelle porte, tout en prenant les précautions d'usage, résumées cette fois à un simple contact préalable avec le moniteur qui visiblement semblait savoir de quoi je parlais. Des enfants "dys", il en avait déjà accueilli au club. Tant mieux !

Solène garde un bon souvenir du judo. Elle y arrivait ! Par contre, les échecs répétés lors de l'activité "basket" l'ont rendue triste, au point d'en pleurer ... Les sports de balles/ballons ne conviennent pas à tout le monde, encore moins aux enfants dyspraxiques. Dans son cas, attraper un ballon en mousse à plus de deux mètres de distance reste toujours un défi. On s'entraîne en s'amusant, en alternant les lancers, les positions. Pour la consoler, nous lui avons dit qu'elle avait le droit de ne pas aimer le basket. Elle peut préférer la natation ou l'équitation ou le judo, ... J'avoue que sa tristesse m'a pincé le coeur mais au même moment, je préfère qu'elle affronte son échec de cette manière plutôt que de le fuir, comme auparavant, en se retranchant dans son "ailleurs".

Si l'horaire le permet et si l'agenda hebdomadaire n'est pas trop chargé, nous pourrions même envisager de poursuivre l'apprentissage du judo dès le mois de septembre. Sur papier, tout est (presque) possible, en pratique, il faudra tenir compte de la fatigue induite par le changement d'école.

Farniente ?

Vacances en France pour tous les trois. Solène aime le mini-club et ... nous, peut-être encore plus ! En plus des activités sportives et des jeux, elle nous a même demandé pour participer au spectacle des enfants. Renversant ! Nous étions fébriles au 2e rang, à chuchoter : "ça, ça ne va pas aller, ça, elle ne va pas aimer du tout ...". En petite sirène, elle a dansé, avec les petites filles de son âge. Que d'émotions ! C'est pour le côté pile des vacances.

Côté face, nous avons du recadrer en permanence, calmer, expliquer qu'on ne pose pas mille questions en suivant, ni à des enfants, ni à des adultes, qu'on ne touche pas et qu'on ne donne pas de bisous à des enfants qu'on ne connaît pas ... Réponse de Solène dans les moments chauds : "c'est à cause des papillons". J'ai utilisé cette image pour lui expliquer l'hyperactivité mais je n'imaginais pas qu'elle s'en servirait comme excuse !  

Savez-vous compter les choux ?

Pas facile de dénombrer et pas forcément recommandé en cas de dyspraxie visuo-spaciale ... mais c'est quand-même amusant de jouer aux "choux" (Savez-vous compter les choux, Dagobert), surtout quand l'escargot vient les manger alors qu'on pensait gagner. En une semaine, nous comptabilisons au moins 30 parties !
Nous avons aussi joué à "Oudordodo", c'était même un jeu utilisé en classe, Solène nous l'a dit ! Solène a des difficultés pour formuler et inventer des questions générales mais je suis certaine qu'elle y parviendra tôt ou tard. Je suis super contente, Solène demande des jeux de société. Elle y prend du plaisir et nous aussi. Ca promet beaucoup de beaux moments en famille.

Je viens de terminer le livre de Pascal Deru, "Le jeu vous va si bien" que je recommande vivement, qu'on soit mordu, convaincu ou pas encore par l'intérêt des jeux de société. J'ai été replongée dans mon enfance et mon adolescence, avec le souvenir des parties de Trivial Pursuit, de Whist avec mes parents et grands-parents.

Il y a déjà 2 ans, en lisant un autre livre, celui d'Anne Idoux-Thivet, "Ecouter l'autisme", j'avais, notamment, mieux compris en quoi consistent la stimulation et la communication par le jeu. Je m'en suis inspirée pour essayer de canaliser l'attention et développer du langage de Solène, en adaptant mes choix en fonction de ses goûts et centres d'intérêt. Le jeu n'est pas notre unique base de rapprochement. Dans les moments plus difficiles, c'est plutôt par les livres et les histoires que nous pouvons "récupérer" Solène.

Retrouvailles avec Tulipe, Pistache, Bella, ...

Première semaine de vacances, première semaine de stage. Comme l'an dernier, Solène était inscrite à un stage poney au centre Hippopassion de Fraiture, une superbe infrastructure avec une bonne équipe d'encadrement, des poneys et chevaux impeccables. Les progrès de Solène ont été très remarqués. Elle a même un peu galopé en voltige, waouw ! Nous serons peut-être en contact plus fréquent dès le mois de septembre prochain pour une activité mensuelle familiale.

Choisir sans renoncer

Nous avons mûrement réfléchi : Solène entamera le cycle primaire de sa scolarité en classe de langage pour enfants dysphasiques. Nous avons choisi l’enseignement spécialisé, en toute liberté, simplement parce que cette solution nous apparaît comme étant la meilleure, pour le moment. Loin de nous, l’idée de baisser les bras, d’abandonner le combat ou de choisir la facilité, bien au contraire, nous reconnaissons les difficultés (« dysfficultés ») de Solène.

La stimulation précoce était notre credo, nous y avons consacré beaucoup d’énergie et imposé un rythme thérapeutique très (trop ?) soutenu. Solène vient de fêter ses 6 ans, un cap ! Que de progrès réalisés ! Elle manifeste sa volonté d’entrer dans les apprentissages. L’inscrire à l’école primaire, c’est y répondre favorablement, c'est encourager son envie de progresser, tout en veillant à adapter ce qui doit l’être. Solène a conscience de sa différence même si elle ne l’exprime pas encore clairement. Elle sait qu’elle est parfois maladroite, distraite, agitée, qu’elle ne parvient pas toujours à « dire » ou à « faire » ce qu’elle voudrait. Les enfants de son âge se chargent aussi de lui faire remarquer. Il nous paraît important de veiller à ce qu’elle développe une image positive d’elle-même en lui évitant la pression du système scolaire traditionnel qui impose un rythme trop rapide. Pour se construire, elle doit avoir confiance en elle et se sentir valorisée. Il semble que le projet de l’école corresponde, sur ce plan, à nos attentes.

Au niveau des apprentissages de base (lecture, calcul, écriture), nous allons nous approprier les techniques qui fonctionnent (alphas, méthode Ledan) et continuerons, pas à pas, l’apprentissage du clavier pour contourner la dysgraphie. La logopède restera notre alliée pour le soutien scolaire.

Vu sous l’angle positif, l’existence d’un enseignement spécialisé est rassurante, c’est un lieu où la différence est acceptée, comprise et prise en charge. C’est, en quelque sorte, une « chance ».

Sous l’angle habituel, il faut admettre que l’enseignement spécialisé véhicule une image sombre pour la plupart des gens. Voici, d’ailleurs, ce que j’écrivais au mois de février dernier :

Après lecture de l'article n° 248 du site AlterEchos, Aurore D'Haeyer, 2008, intitulé "Faut-il supprimer l'enseignement de type 8 ?", je suis confortée dans le malaise que j'éprouve par rapport au choix qui se pose à nous, parents d'une petite fille de 5 ans et demi, souffrant de multiples troubles d'apprentissage. Solène est suivie et stimulée depuis son plus jeune âge pour "retard de développement" qui semble mener vers un diagnostic multi-dys (tdah, dysphasie, dyspraxie). Solène a un QI préservé. Malgré ce potentiel et ses capacités, Solène est en difficultés dans sa classe de 3e maternelle. Elle ne peut pas travailler de manière autonome : il faut la recentrer (troubles de fonctions exécutives). Solène a déjà un réflexe de repli parce que, selon nous, elle vit mal ses échecs (en graphisme par exemple). Elle a terriblement besoin d'être valorisée, encouragée, etc ...
[…]
L'équilibre et la qualité de vie font partie de nos valeurs. La perspective d'un combat quotidien pour les devoirs, vivre un décrochage nous effrayent au plus haut point ... Alors, l'enseignement spécialisé, le type 8, en particulier constitue-il la meilleure solution ? En théorie, peut-être mais en pratique, je redoute ce qui est mentionné dans l'article et qui n'est d'ailleurs, un secret pour personne : " la présence en type 8 est fortement corrélée au milieu socio-économique des parents. En Wallonie, 88% des enfants inscrits en type 8 proviennent de « milieux ouvriers ou sans emploi », un pourcentage légèrement inférieur à Bruxelles (75%). Par ailleurs, la surreprésentation des élèves de nationalités étrangères est manifeste.". Ma fille est fragile et encore très jeune. Je lis : l’âge moyen d’entrée en type 8 se situe entre neuf et dix ans, la majorité des enfants ayant déjà au moins une année de retard dans leur cursus, ce qui veut dire qu'elle ne sera pas entourée d'enfants de son âge ... D'autres parents qui ont dû franchir la porte de l'enseignement spécialisé pour leur enfant ont ressenti cette aversion, […]. Une perspective angoissante !

Envisager l’enseignement spécialisé dans une société qui valorise les performances, c’est vécu comme une épreuve psychologique (un deuil) qui renforce le sentiment de mise à l’écart. Par défaut, et par dépit, le premier réflexe, c’est le rejet. L’enseignement spécialisé ? Le plus tard possible ou, à la rigueur, via un projet d’intégration.

Il y a cette peur de l’inconnu, la peur des « autres ». On s’attache à la face visible et aux apparences. On s’inquiète des mauvaises influences que l’enfant pourrait subir. Notre tâche éducative, déjà si laborieuse, pourrait se compliquer. Parviendra-t-on à garder le contrôle, à inculquer nos valeurs de base comme la politesse et le respect ?
Et puis, vient l’apaisement … Une classe de langage pour enfants dysphasiques, c’est une classe, comme toutes les classes, avec un tableau noir, des affichettes sur lesquelles figurent les lettres de l’alphabet, des pupitres, une dizaine d’enfants dirigés par une institutrice qui enseigne patiemment sa matière.

Nous sommes confiants.

C'est reparti ...

Plus d'un an d'interruption ! Sacré trou de mémoire ! Quels ont été les éléments marquants depuis le mois d'avril 2010 (on pensait alors que Solène allait définitivement nous soulager d'une tâche ménagère nécessaire mais pas forcément amusante ;-)) ?

Je me souviens d'abord des vacances en Charente, des belles promenades à vélo dans la pinède longeant l'océan Atlantique, de la rencontre inattendue de Christine et sa famille, de la crise de Solène à cause des hauts-parleurs des sapeurs-pompiers, des échanges pudiques avec la maman d'Adrien, jeune garçon autiste, de Fred, le moniteur dysphasique, du plaisir de lire Le Zèbre, du tir à l'arc. Je me souviens de la neige abondante en décembre et des parcours en traineau dans le village, d'une chute sur le verglas qui aura donné un peu de travail à notre opticien préféré. Je me souviens des premières longueurs de piscine de Solène, de son courage pour monter sur scène pour le spectacle de Noël et de la fancy-fair. Je me souviens de toutes les promenades dans les bois de la Julienne, de notre découverte de la montage St-Pierre à l'automne. Je me souviens aussi des difficultés à l'école, des tests, des bilans, des réunions, des discussions, des rendez-vous, de la fatigue, de nos doutes, de nos découragements. 

C'est important du prendre le temps d'écrire un peu sur toi, Solène, un peu sur nous aussi. Ecrire pour lâcher prise, pour extérioriser, pour partager.