Manque du mot (1)

Le manque du mot chez l'enfant dysphasique signifie l'échec de récupération d'un mot qu'il connaît. J'observe cette caractéristique chez Solène. Elle se répète ("à l'école, on a fait, on a fait, ...") et quand les mots s'échappent vraiment, elle utilise des circonlocutions que j'ai envie de mentionner, non pour exposer le déficit mais plutôt pour souligner le côté parfois poétique de son expression.

Aujourd'hui, nous jouions à "Cache Tomate", un jeu de cartes joliment illustrées de type memory. Le but est de se souvenir de la dernière carte cachée dans chaque catégorie (fruits, légumes, animaux, outils, ...). Solène se débrouillait très bien. Au moment de désigner les haricots, elle m'a dit : " les lignes vertes" ! Typique.

Oeil de lynx

Solène est observatrice depuis toujours. Toute petite, alors que nous avions la tête pleine d'interrogations au sujet de son développement, Solène nous surprenait en reconnaissant les chemins que nous empruntions. Lorsque j'ai décidé de stimuler son langage, nous passions beaucoup de temps en voiture. Je commentais simplement le paysage, même sur l'autoroute, il y avait toujours quelque chose à observer : la couleur des camions que je dépassais, la description des caravanes, ... Je lui apprenais le nom des villages proches de notre localité, je lui donnais des points de repère. Elle était réceptive, l'important était là ...

Aujourd'hui, Solène connaît très bien les directions pour aller chez Mamy, à l'école, voir Rijo, chez les cousins, ... Tout changement d'itinéraire est remarqué et ... doit être justifié ! Le jeudi soir, Solène est contrariée si je reste sur l'autoroute au lieu de traverser Liège, parce que "l'autoroute, c'est moche". Je me demande parfois si les enfants de son âge se soucient autant des chemins empruntés ?

Son sens de l'observation nous étonne quand nous jouons au "Lynx". Il s'agit d'un grand plateau rond où sont illustrés 300 objets. Chaque joueur doit repérer le plus rapidement possible un des objets choisi au hasard. Solène est imbattable sur les objets situés en face d'elle, légèrement sur la gauche. Cet endroit correspond à la position la plus confortable pour ses yeux,  c'est sa "position de blocage". Solène souffre d'un léger nystagmus, c-à-d. une oscillation (pathologique) du globe occulaire.

Le regard de Solène est une énigme. Elle voit parfois "sans regarder". Jugées faibles lors des tests, ses capacités visuelles lui permettent néanmoins de contourner certaines difficultés, notamment dans les premiers exercices de calcul.

Geek, moi ?!

Allez, j'ose l'avouer, je me passionne vraiment pour les TICE (Technologies de l'Information et de la Communication pour l'éducation). Dans la gamme des jeux éducatifs libres, nous utilisons régulièrement, le freeware Sebran's ABC (Zèbre en suédois), très léger (< 1 Mo !). Il présente 12 activités correspondant au niveau d'apprentissage d'un enfant qui entre dans la lecture et du calcul. La "Pluie de lettres" est notre activité de base mais nous utilisons aussi "Première lettre", qui consiste à choisir, parmi 4 lettres, la première d'un mot illustré par un dessin. Le paramétrage de l'application est basique, il se limite à la vitesse de chute des lettres. L'intérêt, pour nous, réside dans la sobriété graphique et sonore. Le fond d'écran noir fait ressortir un graphisme 2D coloré mais très épuré. Il n'y a pas d'élément distracteur, ce qui permet de maintenir plus facilement l'attention de Solène. Les jingles sont discrets, tout se passe en douceur, même en cas de "faute", ce qui enlève un stress inutile. Jusqu'à présent, je n'ai relevé aucun bug.

Alors, le PC, c'est très bien, il nous rend de nombreux services ... mais quand la technologie vient en support aux apprentissages, pourquoi ne pas se diversifier, toujours dans le but d'attiser la curiosité, de susciter l'intérêt ? L'idée trottait dans ma tête depuis quelques semaines. J'ai eu le temps de me rassurer (est-ce réellement un bon achat ?), de préparer l'investissement et là, ça y est, j'ai croqué la "Pomme", pour reprendre une expression répandue. Mais quelle "Pomme", me direz-vous ? Je parle de l'iPad, bien-sûr ! Comment résister aux applis éducatives, si jolies, si bien pensées, si interactives, si amusantes ? ;-)

A travers ses articles et ses critiques, La souris grise a fini de préparer le terrain, déjà fertile, il faut le reconnaître. J'ai décidé de ne pas plonger tout de suite sur les matières scolaires (écriture, calcul lecture), parce que la tablette, c'est avant tout un jeu, nouvelle source d'amusement. Je préfère que Solène puisse d'abord "effleurer" les personnages et les pages des histoires animées. Mon premier choix s'est porté sur Les histoires de Lapin. Déjà un grand succès et de l'émerveillement pour Solène comme pour nous ! Ce bébé dragon, nous l'adorons !

Suite aux prochains épisodes.

Les personnages de la crêche

Solène a changé d'école en septembre dernier mais aussi de réseau d'enseignement. Elle est passée du réseau communal au libre (catholique). Chaque mercredi, la jeune et douce madame F. donne cours de religion. En lisant les textes du cahier, je me demande parfois si la matière est accessible à un enfant de 6 ans, dysphasique de surcroit. L'institutrice doit certainement tout mettre en oeuvre pour faire passer les messages importants.

Cette année, en particulier, la crêche avait donc sa place réservée sous le sapin. Nous avons hérité (merci papy et mamy) de celle que je regardais avec plaisir, étant petite. Un peu désuète, à cent lieues des maisonnettes éclairées, animées, elle me plaît toujours. Papy voulait s'assurer que les personnages principaux étaient bien reconnus. Réponse de Solène :
"Lui, c'est Jésus, sa maman, c'est Marie et son papa, c'est ... Jef !".
Pour mémoriser le nom des rois-mages, on attendra l'année prochaine !

Boîte à mots

papa - allume - allo - os - ferme - fil - arrose - calcul - rire - lire - ...

La boîte à mots apparaît tous les soirs après le dessert, c'est le "petit" digestif ! Parmi une cinquantaine de mots appris en classe, j'en pioche avec une main (pas tout à fait innocente, je l'avoue ;-)), une petite dizaine, dont les syllabes sont colorées. Les mots courts ne posent pas de problème même si l'envie de lire de droite à gauche est parfois présente malgré la présence de la première syllabe en vert qui indique le sens de lecture.

C'est un petit entraînement quotidien, toujours sous forme de jeu, auquel Solène se soumet volontiers. Je pense qu'elle a photographié quelques mots. Ceux-là, je les choisis pour restaurer sa confiance après un mot qui a posé un problème. Je m'étonne parfois de certaines fautes (elle lisait "colca" au lieu de "coca") ... Pourquoi ? Si j'ai un peu de temps pendant les vacances, j'essayerai de lire un des livres de Stanislas Dehaene ("Les neurones de la lecture" ou "Apprendre à lire : des sciences cognitives à la salle de classe") pour avoir une base théorique et éviter des interprétations ou inquiétudes inutiles !

Hakuna Matata

Pas facile à prononcer mais les alphas du tableau magnétique viennent à notre secours pour faire "chanter" chaque lettre, l'une après l'autre. J'adore vraiment entendre "Hakuna Matata" de sa petite voix !

Solène nous amuse tous les jours avec des réfléxions inattendues, toujours très à- propos. Timon et Pumba seraient à l'origine de ce qu'elle nous a déclaré dimanche soir, alors qu'elle ne parvenait pas à terminer son repas : "tu sais, mon truc, c'est pas de manger, mon truc, c'est jouer !". Nous avons souri, tout en fermant les yeux sur le mot  "truc", toujours indésirable.

GCompris

De la conférence intitulée "Troubles de l'attention, comment y faire face ?" (25/01/2011, TDA/H Belgique), j'avais retenu qu'il fallait répondre positivement à la curiosité de ces enfants en variant "les plaisirs", en les étonnant.

Je me rends compte que l'apprentissage du clavier est une activité fastidieuse. Sachant que c'est une entreprise de longue haleine, je m'efforce de rendre l'activité intéressante. L'outil de base, c'est bien-sûr un traitement de texte, déjà utilisé à l'école. De temps en temps, je crée une activité JClic de type "réponse écrite", pour agrémenter l'exercice. J'aime toujours autant ce logiciel qui me permet de réaliser des exercices sur mesure, très rapidement. Il y a quelques semaines, Solène devait préparer une dictée de 4 mots. Dans JClic, l'écran affichait l'image correspondant à un des mots que Solène devait taper correctement dans la zone prévue, pour passer au suivant. Tout est paramétrable : la position de la zone de saisie, la taille des lettres, la police, la couleur, ...

Pour vraiment progresser et améliorer la vitesse de frappe, il faut un entraînement  systématique, j'en suis convaincue. Les dictées de lettres dans le traitement de texte sont lassantes et la concentration de Solène s'évapore rapidement. Elle cherche, hésite, appuie trop longtemps les touches, chantonne : typique ! En début d'année scolaire, j'ai trouvé TuxTyping, un logiciel gratuit (gratuiciel ;-)) configurable mais qui nécessite déjà de la rapidité. Solène trouvait évidemment amusant "d'exploser les lettres" mais elle était stressée par la vitesse.

Par nécessité mais aussi par passion, j'expérimente régulièrement des suites éducatives issues du monde libre. Dès que je vois un intérêt immédiat dans les activités proposées, je suggère un test à Solène. J'ai ainsi installé Gcompris qui comporte 120 activités éducatives pour les 2-10 ans. J'ai été, en premier lieu séduite par la pluie de lettres et de chiffres, qu'il faut éliminer avant qu'ils ne touchent le sol (cf. illustration). Le rythme croît en fonction du niveau. C'est parfait pour le moment et très adapté à son âge. Solène est motivée par ses réussites. Elle a très vite repéré l'icône sur le bureau et retrouve elle-même les activités qu'elle apprécie. Pour le moment, en dehors de la frappe, on exerce aussi la maîtrise de la souris. Il y a évidemment des tas d'autres activités à explorer qui sont à portée de clic mais ... chaque chose en son temps !

A la poursuite de la poule

Il y a quelques semaines, Solène était autorisée à choisir un petit jouet. Elle hésitait, très attirée, comme toujours par les peluches. J'ai tenté de l'influencer : "ce jeu-ci (Les petites sorcières, Gigamic Ravensburger) me paraît amusant !?". Réponse de Solène, "non, un vrai jeu" ... C'était sa façon de dire qu'elle souhaitait autre chose. Elle n'est, heureusement, pas du tout dégoûtée par les jeux éducatifs : ouf ! ;-)

Ce soir, j'ai ressorti la boîte "Sauve qui ... poule ! (Haba)". Ce jeu, qui n'avait pas eu de succès les premières fois a amusé Solène. Il s'agit d'un jeu de coopération inhabituel, dans lequel intervient un peu de stratégie. Chaque joueur possède un renard. Tous les renards convoitent la poule qui a, dès le départ, un demi tour d'avance sur le plateau. On lance plusieurs fois le dé pour faire avancer les renards mais aussi la poule. Le renard gagnant est celui qui dépasse la poule. Par contre, si la poule rattrape un seul renard, tout le monde a perdu. Quand nous jouons à deux, il faut privilégier l'avancée de son renard sur celui de l'adversaire, tout en ne le laissant pas à la traîne. J'évite d'introduire les 2 renards restants, comme l'indique la règle du jeu.

J'aime ce jeu parce que les cases du plateau sont bien distinctes, ce qui rend le comptage plus facile. Je trouve aussi qu'il sollicite "gentiment" les fonctions exécutives : il y a une suite d'actions simples, un choix basé sur une petite réflexion, des règles à respecter en fonction des cases sur lesquelles on tombe.

Bon coeur

Solène : - Merci Saint-Nicolas ! Il est trop gentil.

Moi : - Je ne connais pas de personne plus gentille que Saint-Nicolas.

Solène : - Si, le père Noël, parce qu'il apporte aussi des cadeaux pour les parents !

Mes additions

Cette fois, c'est à mon tour de compter. En 5 ans, Solène a rencontré pas moins de :

• 4 neuropédiatres
• 1 pédopsychiatre
• 2 pédiatres
• 2 neuropsychologues
• 1 ophtalmologue
• 1 ORL
• 9 logopèdes
• 2 kinésithérapeutes
• 4 psychologues
• 2 psychomotriciens
• 1 orthoptiste

Même si certains sont intervenus ponctuellement, à l'occasion d'un bilan, c'est tout simplement hallucinant, inimaginable. Des centaines de consultations ! A travers ces chiffres, je revois notre angoisse, la complexité et la multiplicité des problèmes mais aussi et surtout, notre volonté et le courage de Solène.

Dans la vie quotidienne, quand, dans une conversation entre collègues ou entre amis, j'entends la réflexion qui se veut rassurante "mais tu sais, c'est comme tous les enfants ...", j'ai comme un doute !

Aujourd'hui, nous avons trouvé un équilibre avec deux logopèdes (l'une travaille en privé, l'autre à l'école) et un neuropédiatre.

Médication

Découvert dans les années 30 aux Etats-Unis, utilisé en Europe depuis les années 50, je suis un stimulant cérébral jouant le rôle des neurotransmetteurs. Considéré comme un stupéfiant, je suis délivré en pharmacie sur ordonnance médicale. On m'utilise principalement dans le traitement des troubles déficitaires de l'attention avec ou sans hyperactivité. La molécule active de ce médicament est le méthylphénidate, mieux connu du grand public sous son appellation commerciale. Je suis, je suis ... ? *

C'est notre choix, mûrement réfléchi, depuis très longtemps. Nous avons pris des avis médicaux, écouté d'autres parents, lu des tas de choses. Sur proposition du neuropédiatre, nous avons démarré le traitement, 2 mois avant le sixième anniversaire de Solène, pour vérifier l'efficacité à l'école quelques semaines avant les vacances d'été. L'effet du médicament a été immédiatement positif et remarqué par l'ensemble des adultes qui entourent Solène. Il n'y a pas d'effet secondaire remarqué jusqu'à présent et Solène gère elle-même sa prise fractionnée, sous notre surveillance, bien-entendu.

Avec seulement 7 mois de recul, ce médicament s'apparente à une bouée de sauvetage, pour les apprentissages scolaires de base, dans un contexte adapté. Selon moi, la stimulation induite par la Rilatine améliore la disponibilité mentale et diminue nettement ce que j'appelle le "flapping" (connexion/déconnexion),  terme propre à la transmission de données. En dehors du contexte scolaire, la Rilatine apaise le zapping mental, qui à la longue doit être extrêmement fatiguant.

Je pèse mes mots en choisissant l'image de la "bouée de sauvetage". Le mot "chance" serait plutôt malvenu. Administrer à un enfant, une molécule apparentée aux amphétamines n'a vraiment rien de banal, ni de rassurant. A ce niveau, toute décision parentale est respectable, à partir du moment où l'intérêt de l'enfant reste au centre des préoccupations.

*la rilatine (ritaline en France)

Devoirs dans la baignoire

En ce début d'année scolaire, je partais dans l'inconnu, sans inquiétude particulière même si je savais très bien que le moment consacré aux devoirs pouvait tourner au cauchemar. Je me disais qu'on trouverait notre rythme au fil du temps.

En effet, tout s'est mis en place progressivement, avec, une petite touche originale. J'ai constaté, avec étonnement, qu'en semaine, Solène était réceptive après le bain, juste avant de se coucher. C'est le moment idéal pour les exercices au clavier, récompensés par un "jeu" JClic, sur mesure ou téléchargé (ClicLire, Mission Tice).

J'emporte parfois les cahiers (plastifiés) dans la salle de bain. Solène trouve incongru de faire ses devoirs dans le bain. "Que va dire Madame ?" A partir de là, ça devient un jeu auquel Solène se prête volontiers. Notre secret, elle l'a, bien-sûr, déjà dévoilé !

Le week-end, je joue à l'institutrice en pyjama, pendant une demi-heure, après le petit-déjeuner. Quoi de plus classique ? Solène est courageuse et motivée, ce qui m'incite à être très patiente sans jamais être décue de ses performances. En réalité, je suis surtout le chef d'orchestre qui décompose la séquence d'activités et rappelle l'étape suivante pour atteindre l'objectif final.

Pour une addition :

1. on lit le calcul
2. on prend les jetons bleus
3. on prend les jetons jaunes
4. on colle (velcro) les jetons sur la carte en respectant l'ordre
5. on donne la réponse
 
En dehors des plages "habituelles" pour nous, il y a toujours les moments improvisés pour réciter un poème, lire un mot appris,  ...

J'en ai marre d'être maladroite ...

Un épisode douloureux de la prise de conscience du handicap s'est passé hier à la sortie de l'école. Solène quitte sa classe, encombrée du cartable, de l'écharpe et du manteau qu'elle essaye d'enfiler, avec d'énormes difficultés. Les manches sont restées retournées suite au déshabillage précédent. C'est papa qui assiste à la scène, digne de Gaston Lagaffe, Rantanplan et du schtroumpf maladroit réunis, sauf que ce n'est pas du tout rigolo de lire dans les yeux de son enfant, une détresse qu'elle peine à exprimer. Solène se précipite vers la sortie, empêtrée dans ce mateau, une manche enfilée à l'endroit, l'autre à l'envers. La chute au milieu de la cour était inévitable. Rien de grave. Quand elle parvient à la barrière, dépitée, elle obtient l'aide de la gentille Madame L. qui comprend la situation. Cette petite histoire s'achève sur une note de tristesse : "j'en ai marre d'être maladroite ..." dit-elle à plusieurs reprises, appuyée sur le muret, près de la voiture. Papa a puisé dans ses forces morales pour consoler et réconforter une petite Solène, en proie au découragement momentané.

Lettre à Saint-Nicolas

Nous en parlions depuis plusieurs jours, souvent le matin, lors du trajet en voiture. Il fallait absolument écrire cette lettre à Saint-Nicolas. Dimanche dernier, j'ai déployé tout le matériel de peinture/coloriage/collage sur la grande table du salon. Solène a choisi le papier grand format (A3), bien-sûr ! Son rêve, c'est de pouvoir jouer avec Slinky, le chien-ressort du dessin animé Toy Story. Elle collait les stickers pendant que j'écrivais au crayon le nom des jouets, qu'elle  repassait, après au marqueur. Encore un petit exercice, qui passe (presque ?) inaperçu mais que j'évite en temps normal parce que je le crois nocif. Solène se perd dans les lignes obliques et ne suit pas le sens habituel de l'écriture. Par exemple, pour tracer un X, elle dessine ">" puis "<" au lieu d'une croix. Il vaut mieux accompagner sa main en verbalisant le geste.

Solène était soucieuse parce qu'il n'y avait pas assez de vent ce jour-là ! Comment la lettre allait-elle parvenir à Saint-Nicolas, qui habite au ciel ? Je lui ai expliqué que c'était une meilleure solution d'aller la déposer dans une boîte postale. Elle m'a fait confiance.

On ne peut pas dire "truc".

"On ne peut pas dire truc !"

Effectivement, "truc" est un mot tabou chez nous. On lui fait la chasse et Solène n'est pas la dernière à le repérer chez les adultes. "Truc" est un nouveau mot qui provient de l'école. C'est évidemment plus facile d'utiliser un mot "fourre-tout", surtout quand le mot exact est perdu ou sur le bout de la langue.

Solène est plutôt championne des périphrases depuis qu'elle est toute petite. C'est déjà un bon moyen pour parvenir à exprimer ses idées ou sa pensée. Néanmoins, nous veillons toujours à élargir son vocabulaire en toute occasion et spécifiquement avec le jeu Vocabulon pour les petits et dernièrement avec "Oeil de Lynx" dont l'objectif est le repérage spacial.

Premier bulletin

"Bravo pour ton intégration, merci pour ta bonne humeur, ton envie de progresser. C'est très agréable de travailler avec toi !"

Le commentaire des institutrices résume les premières semaines à l'école.
Waouw !!
Le premier bulletin n'a pas encore beaucoup de sens pour Solène et c'est important de le lui expliquer. J'ai donc repris chaque rubrique, en lui demandant de s'auto-évaluer, ce qu'elle fait parfaitement :
Moi : - "lit bien les syllabes" ?
Solène : - oui !
Moi :- "tient bien son crayon" ?
Solène :- non pff (rires) ...
...

Le bulletin reflète le potentiel comme les difficultés de notre miss. Son comportement en classe est parfaitement adapté, elle est bien dans sa peau, à l'école comme à la maison. C'était notre première préoccupation et tout se passe au delà de nos espérances ! Les apprentissages ont lieu à un rythme lui qui convient et nécessitent un travail régulier à domicile. Il faut préparer les dictées, remplir les feuilles de devoir, apprendre les poésies, lire les référents au fur et à mesure de l'apprentissage des lettres. Il faut aussi pallier les problèmes liés à l'écriture, en apprenant à taper au clavier, chaque jour quelques minutes. J'essaye d'appliquer la technique présentée dans le livre de M. Mazeau. L'idée est de masquer les 26 lettres du clavier avec des gommettes vertes et des gommettes rouges pour essayer d'automatiser la frappe, de la rendre efficace. Le but est d'éviter à l'enfant qui souffre de troubles visuels de balayer tout le clavier pour trouver chaque lettre. J'aurais aimé être encadrée et conseillée dans cette entreprise mais les ressources en la matière sont très rares. Cet apprentissage prend généralement plusieurs mois.

Les institutrices sont très encourageantes et perspicaces, elles ont vraiment l'habitude de s'adapter à chaque enfant. Le PC de la classe est déjà l'outil de Solène pour les dictées et le journal de classe. Les activités d'écriture manuelle sont limitées, tout comme les bricolages pour lesquels Solène reçoit beaucoup plus de support que les autres enfants.

Le bien-être de Solène est aussi lié à la présence des autres enfants. La gentillesse des petits dysphasiques est touchante et rassurante. Solène a de nouveaux amis. Elle s'entend particulièrement bien avec la petite fille qui partage son banc. Les enfants ont tous conscience de leurs propres difficultés et constatent qu'ils ne sont pas les seuls à s'exprimer difficilement, à chercher des mots, à commettre des fautes, ... Il n'est pas étonnant qu'ils développent très tôt un esprit d'entraide et de solidarité.

Mistiboo!

Mistiboo! et Woolfy ont la cote pour le moment. Nous ne comptons plus le nombre de parties, à deux, trois et même quatre, ce dimanche avec la grande soeur de Solène. On s'amuse beaucoup, il faut même parfois un petit appel au calme.

Les vampires, sorcières, et autres chaudrons sont de saison. Mistiboo! se joue sur le principe très simple du valet de pique. On élimine d'abord les paires de cartes identiques puis on pioche une carte dans le jeu du suivant, dans le but d'éliminer toutes ses cartes.

Celui qui termine le jeu avec la carte Mistigri a perdu. Mistiboo! peut se jouer dans le noir, à condition d'exposer les cartes à la lumière suffisamment longtemps et de jouer la partie rapidement !

Solène aime y jouer et perd sans ressentir trop de frustration. Est-ce parce que nous perdons plus souvent qu'elle ? Elle tient les compteurs : maman a perdu deux fois, papa deux fois, moi, une fois (tralala).

L'intérêt de ce jeu, c'est d'abord le plaisir partagé mais je ne peux m'empêcher d'y voir l'entraînement des doigts de la main droite qui doivent exercer une pression suffisante sur les cartes pour les tenir en éventail (notre porte-carte s'est révélé inefficace) tout en permettant d'en extraire une avec la main gauche sans lâcher les autres cartes.

Solène a aussi tendance à piocher sur les extrémités du jeu des adversaires : pas étonnant alors que Mistigri s'y trouve ! On lui explique bien-sûr qu'il vaut mieux piocher à des endroits différents. Papa se charge aussi de tendre des pièges en mettant une carte en évidence, Mistigri bien-sûr ! Sur le plan visuel, elle n'a aucun problème à repérer les paires, c'est même plutôt un point fort, que nous utilisons dans d'autres jeux pour travailler sa confiance.

"Oh, Rijo, mon loulou"

Quand j'entends Solène parler à Rijo pendant le pansage qui précède notre petite séance montée, je reconnais mon intonation. Solène est très douce, comme toujours et profite, pour le moment, des poils d'hiver de son copain, pour le câliner encore plus que d'habitude !

Solène est en contact avec les chevaux depuis longtemps. Nous profitons de son vif intérêt pour les animaux pour expliquer le comportement des équidés, pour étoffer son vocabulaire et pour travailler son autonomie à travers des petites missions que nous lui confions : va chercher la fourche, prends le bridon, ... La récompense ultime, c'est de monter au pas, quelques minutes avec moi, quand le cheval est détendu. En fin de "travail", Solène est fière d'elle et bien sûr de Rijo : "il a été sage aujourd'hui" ! 

Elle a choisi d'en parler en classe et de représenter ce moment agréable dans son cahier de vie. Je n'ai pas eu beaucoup d'hésitations en voyant une tache noire avec 2 oreilles pointues sur son dessin !

Gauche, droite

Ce matin, dans la salle de bain, entre le brossage des cheveux et celui des dents :

Solène : - Ca, c'est ma main droite, mon oreille droite, et ça, c'est ma main gauche.
Moi : - Oui, Solène.
Solène :- Et si je fais comme ça ?
Elle se croise les bras.
Moi, en décroisant ses bras :- C'est toujours ta main droite et là, ta main gauche.
Solène : - Et comme ça ?
Elle pivote de 180 degrés.
Moi : - Regarde, c'est toujours bien ta main droite, "la rouge" et ta main gauche ("la verte").

Cette petite anecdote me démontre encore à quel point elle réfléchit et cherche à stabiliser ses repères spaciaux. Dans un futur article, j'expliquerai les progrès de Solène par rapport à l'apprentissage du clavier. J'utilise des gommettes vertes et rouges sur les touches, convention qui détermine les zones de frappe de chaque main. Avant chaque séance, chaque main reçoit son point de couleur. Ce matin, les points étaient toujours apparents, ils sont venus à mon secours !

Grenouille, montagne, nuage

Il m'arrive de proposer à Solène quelques positions de yoga, juste avant le coucher, dans un but de relaxation, pour marquer la transition entre les activités de la journée et le repos.

C'était le cas hier soir. J'ai proposé d'inviter papa pour les 3 postures choisies dans le livre PEDAYOGA, de F. Hutchison.

Chaque position est maintenue quelques secondes. Au lieu de compter seule jusqu'à 10, sur le moment, j'ai eu l'idée d'impliquer tout le monde. Chacun, à son tour devait prononcer le chiffre suivant.


Ce petit jeu peut paraître anodin mais il demande de l'attention et surtout, de la flexibilité mentale, c.-à-d. pouvoir adapter sa réponse par rapport à un contexte dynamique, dans ce cas-ci, incrémenter la réponse du précédent. Solène devait chaque fois s'auto-corriger, un peu en lutte contre son premier réflexe et ses persévérations. Je compte reproduire l'exercice dans des conditions similaires, histoire de s'entraîner un peu.

Stimuler Solène est devenu une seconde nature chez moi. Je ne dois pas toujours y consacrer beaucoup de temps de préparation !

PS : Maman, rassure-toi, je n'en suis pas encore au point de la réveiller la nuit pour lui proposer une petite activité ! ;-)

Mères et monde parallèle

Mères et monde parallèle : un article qui vaut la peine d'être lu, avec, en prime, la fraîcheur de l'expression canadienne.

Flutissimo

Grâce à nos amis, nous avons fait la connaissance de deux autres couples passionnés de musique classique. J'ai beaucoup d'admiration pour celles et ceux qui vivent leur passion à fond et la partage avec des "non-initiés". C'est le cas de Sabine, musicienne professionnelle qui a démarré "Flutissimo". Elle donne des leçons aux jeunes et au moins jeunes, tous curieux de découvrir la flûte à bec ou traversière. Sabine se déplace aussi dans les écoles maternelles et primaires. Elle prend soin de choisir des morceaux connus, en tenant compte de l'âge des écoliers. L'intérêt manifesté par les enfants fait certainement écho au plaisir qu'elle leur procure.

Les chantonnements de Solène, lors de cette soirée qui la rendait particulièrement heureuse, la ferveur dont elle fait chaque fois preuve lors du rituel "joyeux anniversaire", la motivation pour la préparation des chansons de la messe de rentrée, tous ces exemples et d'autres encore, me font dire que Solène est sensible à la musique sans que je puisse vraiment préciser cette impression. Je me demande quand-même si elle supporterait le son de la flûte sans se boucher les oreilles !

A tout hasard, j'ai demandé si la méthode Tomatis ("Apprenez à écouter pour communiquer") était connue des musiciens, en tant que méthode de rééducation. Ils s'y étaient intéressés. On a évoqué un phénomène de mode, car, à une époque, Tomatis pouvait à peu près "tout" traiter.

Il arrive par exemple que Solène comprenne un mot pour un autre phonétiquement proche, que nous avons prononcé dans la conversation. Lors des exercices (presque) quotidiens au clavier, quand je lui dicte des sons, je me rends compte qu'elle ne distingue par toujours bien "f" et "v", "p" et "b". Aujourd'hui, nous n'avons pas de temps à consacrer à l'expérimentation mais ça vaudrait sans doute la peine d'approfondir le sujet. Si la remise en question de nos choix thérapeutiques et de nos outils (alphas, ordi, mimogestualité, ...) n'est pas à l'ordre du jour, c'est toujours intéressant d'être à l'écoute et de rester ouverts à d'autres méthodes.  

Ensemble, même si on est différent.

Cette semaine est le point d’orgue de l’opération CAP48. A moins d’être isolé depuis plusieurs mois dans une cabane au bord du lac Baïkal (TESSON S., Dans les forêts de Sibérie, Gallimard, coll. Blanche), impossible de l’ignorer. La RTBF réactive énergiquement chaque année, en début d’automne, cet élan solidaire pour "mieux" vivre ensemble même si on est différent. La collecte de fonds est au centre de cette action qui a pour but de sensibiliser toute la société autour de la problématique du handicap. Cette opération très médiatisée donne la parole aux personnes en situation de handicap elle-mêmes, aux parents et aux professionnels pour expliquer les difficultés du quotidien, le basculement d'une vie, le sentiment d'exclusion, les progrès de la médecine, ...

Cette mobilisation ne me laisse pas indifférente. Je revois, dans mes souvenirs, la camionnette blanche estampillée du logo CAP48, utilisée pour les déplacements des enfants du centre de stimulation précoce que Solène a fréquenté quelques mois. A l'échelle d'une famille, nous savons que le handicap a un coût. Quand il s'agit d'une organisation, il faut évidemment des moyens financiers conséquents pour offrir des services adaptés.

Et vous, en 2011 ? Leur ferez-vous un (petit) don ?

Automatiser

Aujourd'hui, sur le dos, le battement de jambes, avec "les ailes du moulin", c'est pas si mal ! Pour en arriver à ce stade, il aura fallu de nombreuses heures de répétition. Travailler simultanément les bras et les jambes, c'est un gros défi. Lorsque le moniteur lui a montré la rotation des bras, la première fois, je savais que Solène ne pouvait même pas réaliser le mouvement hors de l'eau. Au début, elle sortait rapidement une main puis la rentrait dans l'eau, ensuite c'est un bras qui sortait, fléchi et à mi-parcours, il retournait d'où il était sorti. Ni esthétique, ni efficace !

En brasse, Solène peut décomposer le mouvement des jambes et le réaliser à condition d'avoir un soutien verbal qui rappelle séquentiellement ce qu'elle doit faire : plier, écarter, fermer. Sans ce soutien, après deux mouvements correctement exécutés, elle accélère, ondule les jambes (comme en papillon), elle ne sait plus vraiment comment elle doit procéder. Le cerveau n'enregistre pas bien les phases du mouvement et ne passe pas "en mode automatique". Elle doit réfléchir chaque action avant de la produire, ce qui nécessite beaucoup de concentration et engendre une fatigue facilement imaginable.

En natation comme ailleurs, les progrès de Solène sont lents mais elle finit toujours par y arriver. Le moniteur de Solène fait preuve d'une grande patience. Il a compris depuis longtemps le fonctionnement de sa petite élève dont il félicite chaque réussite avec les 2 pouces levés !

Première langue

"Pour les dysphasiques, il n'y a pas de langue maternelle. Ils ne parlent qu'une langue et ils l'apprennent comme une seconde langue.
C'est en cela qu'il est difficile de comprendre les dysphasiques de l'intérieur. Comment imaginer ne pas avoir de langue maternelle ? Comment imaginer que l'on ne parle que sa seconde langue ? Nous qui avons une langue maternelle, qui sommes constitués, formés, structurés, par cette langue maternelle, nous ne pouvons pas imaginer ce que c'est d'avoir une langue maternelle qui vous échappe et s'enfuit." extrait du livre "Le petit garçon qui parlait dans les cocktails", P. Blasband, Climax Editions, p 16.

Dans le cartable de Solène, j'ai découvert, il y a quelques jours, ce cahier illustré par des autocollants que l'enfant doit replacer. Rien d'extraordinaire, ce n'est qu'un simple cahier de vocabulaire. Le graphisme m'a pourtant rappelé un grand livre de mon enfance, muni d'une couverture cartonnée jaune : mes mille premiers mots en anglais. J'ai évidemment fait le parallèle et à nouveau mesuré l'effort que doit fournir Solène pour apprendre sa langue maternelle. Bien que son vocabulaire ne soit pas un point faible, il est nécessaire de l'étoffer constamment, pour qu'elle puisse s'exprimer plus facilement, en utilisant un mot à la place de celui qui s'échappe et s'enfuit. L'école s'en charge et nous aussi, par l'intermédiaire des livres pour enfants, bien-sûr, mais aussi dans la conversation courante, où il n'est pas rare que nous nous arrêtions sur un mot pour bien expliquer sa signification. J'étais ravie d'entendre la logopède de l'école nous dire, lors de la première réunion de parents que Solène avait un vocabulaire choisi. Au lieu de dire "ma prof" ou "ma madame", Solène lui parlait de "son institutrice".

Ecrire ? Oui, sur l'ordi !

Les productions graphiques de Solène sont faibles et très limitées. Depuis toujours, elle s'est désintéressée des crayons, feutres, pinceaux et autres marqueurs. Elle colorie de manière superficielle, jamais plus de 2 ou 3 minutes. Solène parvient à "dessiner" vaguement son prénom sur une page A4 en mode paysage, en mixant de grandes lettres imprimées et script : S ressemble à une barre oblique, le o est plus ou moins rond, une barre droite pour le l, chaque E est écrit en râteau avec parfois 4 dents, un N avec la barre oblique orientée dans le mauvais sens ... Les doigts, le poignet, le buste sont crispés. La main droite n'est pas toujours posée, la main gauche semble inutile. Quel inconfort, d'autant plus que les activités graphiques nécessitent beaucoup d'attention. Solène vit mal ses échecs répétés. Je n'ai jamais trouvé le moyen d'inverser la tendance. J'ai souvent été confrontée à un refus catégorique même si de temps en temps, nous avons peint ensemble quelques tableaux, colorié les alphas, ...

Comme l'affirme M. Mazeau, l'écriture est un obstacle qui survient tôt, dès la maternelle. Il est rencontré par tous les dyspraxiques : il n'y a pas de dyspraxie sans dysgraphie*. Sans pour autant abandonner les exercices d'écriture (je soutiens sa main pour le moment), elle recommande d'éviter un entraînement intensif qui fatigue l'enfant excessivement et ne permet pas d'atteindre le niveau requis en fonction de l'âge. Il faut rapidement se tourner vers les TICE (technologies de l'information et de la communication pour l'enseignement). L'apprentissage du clavier est une priorité dès 5 ou 6 ans. Pour que l'enfant devienne efficace, il faut même masquer les lettres du clavier avec des gommettes de couleur.

Mes lectures, contacts et groupes de discussions m'ont appris que l'enfant dyspraxique a besoin de supports adaptés pour ses travaux en classe et à la maison : feuilles à agrandir, colorier, surligner, numériser ... J'ai découvert très récemment un exerciseur (JClic) qui permet de créer des petites application de type puzzle, associations, textes à compléter, mots barrés, mots croisés, etc. Ce programme libre (gratuit) est intéressant parce qu'il offre à la fois une plateforme d'exécution (JCLic player) et de conception (JClic author) permettant de choisir les activités, d'en personnaliser le contenu et de les organiser par projet. J'ai par exemple utilisé les photos des membres de la famille pour travailler les classements. J'ai créé une association entre les alphas et des images clipart pour la reconnaissance des sons. Les devoirs qui me paraîssent visuellement complexes (ex. situer le nombre "3" sur une flèche orientée à gauche ou à droite, graduée, comprenant un seul repère numérique) pourront être simplifiés par ce biais.

Je suis motivée pour deux raisons. Je vois que Solène prend goût à mes petits jeux, récompenses après un exercice de frappe au clavier (non masqué pour le moment). Je constate qu'elle maîtrise bien la souris. Nous essayons parfois des petits concours de vitesse, les exercices sont chronométrés. L'autre raison, c'est que je m'amuse beaucoup à chercher de nouvelles idées et à les concrétiser dans le logiciel.

(*) L'enfant dyspraxique et les apprentissages, M. Mazeau, C. Le Lostec, p45

Hand in cap

A l'ouverture du blog, j'ai écrit que le mot handicap était affreux, il sonne mal, on ne veut pas l'entendre. J'éprouve toujours un peu d'émotion en le prononçant.

Aujourd'hui, je suis réconciliée avec lui, en apprenant son éthymologie, objet du dernier article sur le très chouette site autismeinfantile de Nathalie Hamidi.

Cette histoire de chevaux adoucit nettement l'expression anglophone ! Passion, quand tu nous tiens !

C'est la rentrée

J'avais l'intention d'attendre quelques jours avant de poster un petit message sur la rentrée de Solène mais j'ai changé d'avis. J'ai, en réalité bien peu de choses à raconter, preuve que cette étape importante - changement de cycle et changement d'école - a été franchie sans problème !

La veille de cette rentrée scolaire, durant toute la promenade, elle nous a mitraillés de questions (en respectant sa formulation) :

C'est quoi on va faire ?
J'aurai beaucoup de devoirs ?
A la récréation, on fait quoi ?
J'aurai plein de copains ?
On mange où ?
C'est qui va me chercher ?

Inlassablement, nous y répondons en corrigeant, au passage, les fautes de français. Après plusieurs itérations, même si nous y sommes habitués, nous finissons par lui retourer les questions dont elle connaît parfaitement les réponses !

Le 1er septembre, dès notre arrivée à l'école, elle se réjouissait du départ des parents, invités à prendre un petit déjeuner. Ni trop démonstrative envers les autres, ni accrochée à moi, elle attendait que la directrice procède à l'appel des enfants. Huit enfants en première classe, dont 4 nouveaux, c'est idéal pour travailler, différencier, aider. Deux institutrices se partagent la semaine. Solène s'est montrée participative, agréable et enjouée mais aussi frustrée par ses échecs en graphisme, ce que nous allons gérer dès maintenant en proposant d'autres solutions.

Marcher

C'était notre projection, c'était son faire-part ...

Nous nous demandions comment lui donner le goût des randonnées, l'envie de marcher, de découvrir les beautés de la nature au rythme le plus lent. Je pensais déjà au chemin de Stevenson alors qu'elle n'était pas encore née.

Six ans plus tard, chaussés de nos godillots (celui de la photo !), nous avons parcouru quelques chemins gaumais aux alentours de Chiny, heureux d'emmener Solène, notre petit kangourou pour une petite mise au vert avant la rentrée scolaire ... à moins que ce ne soit un pélérinage en souvenir de notre randonnée (la transgaumaise) réalisée en 2002 ? Nous aimons cette région, ses paysages variés, les maisons en pierres de France (jaunes), la Semois.

Pour l'éloge de la marche, il faut lire Marche avant d'Alexandre Poussin. Avec Solène, nous ne sommes pas dans l'introspection. Nous partageons un moment d'enthousiasme, elle saute, elle court devant, derrière nous. Nous nous réjouissons des petites découvertes : un champignon, un oiseau, une fleur. Le mot "fougère" a fait l'objet d'un jeu ... Nous lui désignions la plante plusieurs fois en quelques minutes, en riant ... Au début de la première promenade, ce mot se perdait dans les méandres de sa mémoire et ressurgissait après quelques secondes. A la fin, elle prenait l'initiative de nous les montrer !

Rien d'extraordinaire, un plaisir sain pour clôturer les vacances d'été.

Les alphas sont nos amis

La planète des alphas est une méthode de lecture ludique. N'est-ce pas génial d'apprendre en s'amusant ? J'ai été confortée dans cette idée lorsqu'en juillet 2010, une enseignante de Bruxelles, en contact étroit avec les concepteurs a témoigné de son expérience de plusieurs années avec des élèves de 1ère année primaire, parfois en difficultés. Elle parlait avec un enthousiasme inégalable des résultats obtenus, de la fierté des enfants et du plaisir partagé à chaque étape de l'apprentissage de la lecture.

Le point de départ, c'est un conte. Il donne vie aux sympatiques petits alphas pourchassés par la sorcière Furiosa et ses stupides bêtas. L'histoire se  prolonge avec des petits jeux et des devinettes suggérés à chaque étape de la méthode, laissant un grand champ libre à l'imagination des enseignants.

J'ai démarré avec le matériel de base. Nous avons regardé le dessin animé plusieurs fois, raconté l'histoire dans le livre, écouté le CD. Solène a adopté les alphas très rapidement. Je lui donnais une figurine par jour en la glissant chaque soir sous son coussin. Elle la découvrait avec joie le lendemain matin. Puisque Furiosa risquait de les capturer, il fallait absolument les ranger dans une boîte bien fermée !

Quelle chance de pouvoir manipuler les lettres ! Je devais en même temps veiller à la relation que développait Solène avec ses alphas, autrement dit, veiller à ses attaches dans le monde réel. Solène rêvait de rencontrer les "vrais" alphas ! Il fallait éviter un attachement trop envahissant.  Elle sait maintenant très bien qu'ils n'existent pas.

Aujourd'hui, nous pouvons lire (faire chanter) les alphas isolés et commencer la syllabation. Je me rends mieux compte que Solène entend parfaitement bien les phonèmes (sons) mais ne parvient pas toujours à les articuler correctement. Par exemple, elle voit, elle entend "é" mais prononce "è".

Nous parlons aussi des alphas transformés (lettres), c'est la suite du conte. Je n'ai pas la prétention de lui apprendre à lire mais je voulais prendre le temps de construire un petit tremplin. Les alphas seront utilisés cette année en classe, combinés à une méthode mimo-gestuelle, pour maximiser les aides visuelles.

Poules, moutons, lapins, canards, cochons, ...

La ferme Schalenbourg à Haneffe, je l'ai découverte aux hasards de mes recherches sur Internet, en février 2010. La réponse à ma demande de renseignements était précise et emprunte d'attention. Après un contact téléphonique et une première rencontre, nous n'avons pas hésité à leur confier Solène pour un premier stage, à Pâques, l'an dernier.

Nous avons préparé Solène en lui proposant des livres mais aussi en lui montrant le DVD "Une journée à la ferme" des éditions Montparnasse, loué à la bibliothèque. 

Solène s'y plaît. Elle a choisi d'y fêter son 6ème anniversaire avec les copains de classe, à la fin du mois de juin et vient de terminer son 4ème stage. L'apprentissage des soins aux animaux, la dégustation des produits de la ferme (oeufs, crêpes, omelettes), les promenades dans la remorque du tracteur et les chasses aux trésors font partie du programme. Solène adore particulièrement les poules. Elle n'en a absolument pas peur pour oser les attrapper les caresser et ... les embrasser ! (beurk)

Des activités saines dans une belle grande ferme, une équipe d'encadrement expériementée, de l'organisation et de la discipline, que rêver de mieux ? De stage en stage, les progrès de Solène sont remarqués et nous sont rapportés, ça nous fait immensément plaisir ! Cette fois-ci, par exemple, durant les périodes de récréation, Solène jouait avec deux autres garçons.

Et après, et après, ... ?

"Et puis, on fait quoi ?"
"C'est midi ?"
"Et demain ? Et après ?"
Je pense qu'elles figurent au top 10 des questions les plus posées par Solène. Ces questions reflètent, selon moi, quelques éléments caractéristiques de ses troubles.

Elle a beaucoup de difficultés à se situer dans le temps. Cet apprentissage est une étape naturelle dans le développement des enfants mais je crois que Solène doit fournir un effort supplémentaire pour avoir des repères élémentaires, par exemple, savoir si, c'est le matin, l'après-midi ou le soir. Récemment, elle voulait une confirmation de ma part sur l'exactitude d'un petit tableau mental qu'elle me récitait : le petit-déjeuner, c'est le matin, le dîner, c'est à midi et le souper, c'est le soir. Dans un premier temps, nous avons utilisé un journalier magnétique sur lequel on dépose chronologiquement les images représentant les activités prévues. Grâce au semainier, affiché devant elle lorsqu'elle est assise à table, elle sait maintenant se situer à l'échelle de la semaine. Comme si elle y avait réfléchi pendant la nuit, elle est arrivée dans notre chambre, dimanche matin en déclarant : "aujourd'hui, c'est dimanche et demain, c'est lundi !". Encore une petite victoire ! Les saisons, les grandes fêtes, les mois des anniversaires permettent aussi d'associer une image ou un événement marquant à un mot qui n'est à priori, pas significatif.

Vivre avec des repères temporels instables est source de tensions et d'angoisses qui se manifestent, chez Solène, à travers un sommeil très troublé quand elle était plus jeune, moins troublé maintenant, des tas de questions "Quand ... ?" et de l'agitation. Je continue à lui donner le planning, à le détailler quand c'est possible. 

Solène a tendance à se précipiter pour agir, jouer, parler. Comme si tout se passait à la vitesse de l'éclair dans sa tête : les mots et les idées s'y bousculent, les gestes sont à peine conçus. Elle vit toujours un peu en avance, dans la minute suivante. Elle en oublie parfois ce qu'elle est en train de réaliser ou ce qu'elle doit faire. Je dois régulièrement lui dire qu'elle n'a pas terminé son "job" quand elle va aux toilettes, parce qu'elle oublie d'éteindre et de fermer la porte en sortant. Chaque "problème" doit être décomposé explicitement, en une séquence de tâches plus simples. Ce dernier paragraphe illustre les troubles dysexécutifs, bien expliqués dans la vidéo du Dr Pouhet. 

Hé, ma copine !

En éthologie, on apprend que tout animal organise autour de lui un espace personnel qui correspond à sa zone protection (bulle). Le respect mutuel de cet espace est une condition nécessaire pour communiquer correctement, de manière agréable. J'expérimente régulièrement l'envahissement de ma zone personnelle quand je suis à côté de mon cheval. Je dois reconnaître que c'est très désagréable, agaçant, parfois douloureux (morsures) si je suis inattentive.

La comparaison est peut-être un peu exagérée mais je comprends très bien que certains enfants soient surpris lorsque Solène les aborde. Il arrive qu'elle initie un échange verbal avec un enfant qu'elle voit pour la première fois, en s'approchant trop près de son visage. Solène aime les contacts physiques, elle a envie de toucher ou caresser les enfants plus jeunes, dans un élan protecteur. C'est mignon mais pas forcément bien perçu ou interprété. Lors de réunions familiales, elle est tellement contente de revoir ses cousins qu'elle veut les prendre dans ses bras. Le jour de la fête d'anniversaire du petit S., "son prince charmant" de 3ème maternelle, elle n'avait pas résisté à l'envie de le serrer dans ses bras en arrivant au seuil de sa maison.

Au langage corporel encore mal maîtrisé, s'ajoutent bien-entendu, les problèmes de langage verbal. L'élocution de Solène est soit trop rapide soit trop hésitante. Les questions qu'elle pose déstabilisent les autres enfants. A n'importe quel moment de la journée, elle peut demander s'il a bien dormi . Elle enchaîne en parlant de la composition du dernier repas. En réalité, elle doit apprendre à initier le contact avec les autres, sans brusquerie, en posant des questions plus adaptées.

Sur la photo, Solène est en "grande conversation" avec une petite voisine venue passer quelques jours de vacances chez sa mamy. Elle était à l'affût, près du grillage, curieuse d'entendre une petite voix dans l'autre jardin. Elle a interpellé l'enfant par un "hé, ma copine !" et a entamé son interrogatoire. Tu fais quoi ? Comment (tu) t'appelles ? Et ta maman ? Et tu vas faire quoi ?

Sans freiner son envie d'entrer en contact, nous essayons de lui expliquer ce qu'il faut dire, ce qui n'intéresse pas les autres enfants, ... Nous avons encore du boulot de ce côté ! En grandissant, j'espère qu'elle pourra entrer dans une vraie relation amicale avec d'autres enfants. Je me demande parfois si ce ne sera pas plus facile lorsqu'elle sera entourée d'enfants qui vivent eux-mêmes des difficultés ?

En stage

Cette année, nous expérimentons un rythme d'activités qui nous paraît équilibré : une semaine de stage suivie d'une semaine de repos. Le mot "repos" a un sens particulier pour nous, il signifie qu'il n'y a pas d'activité intensive prévue, en continu, pendant 5 jours ! La logopédie est suspendue pendant les stages mais le travail systématique d'orientation spaciale, de repérage et d'organisation ne peut absolument pas être oublié pendant les deux mois de vacances. Maudite dyspraxie ...

Fin juillet, Solène a enfilé un judogi, histoire de travailler son équilibre et de respecter les consignes et règles d'un art martial que nous ne connaissons pas mais que nous aimerions découvrir. Nous voulions lui ouvrir une nouvelle porte, tout en prenant les précautions d'usage, résumées cette fois à un simple contact préalable avec le moniteur qui visiblement semblait savoir de quoi je parlais. Des enfants "dys", il en avait déjà accueilli au club. Tant mieux !

Solène garde un bon souvenir du judo. Elle y arrivait ! Par contre, les échecs répétés lors de l'activité "basket" l'ont rendue triste, au point d'en pleurer ... Les sports de balles/ballons ne conviennent pas à tout le monde, encore moins aux enfants dyspraxiques. Dans son cas, attraper un ballon en mousse à plus de deux mètres de distance reste toujours un défi. On s'entraîne en s'amusant, en alternant les lancers, les positions. Pour la consoler, nous lui avons dit qu'elle avait le droit de ne pas aimer le basket. Elle peut préférer la natation ou l'équitation ou le judo, ... J'avoue que sa tristesse m'a pincé le coeur mais au même moment, je préfère qu'elle affronte son échec de cette manière plutôt que de le fuir, comme auparavant, en se retranchant dans son "ailleurs".

Si l'horaire le permet et si l'agenda hebdomadaire n'est pas trop chargé, nous pourrions même envisager de poursuivre l'apprentissage du judo dès le mois de septembre. Sur papier, tout est (presque) possible, en pratique, il faudra tenir compte de la fatigue induite par le changement d'école.

Farniente ?

Vacances en France pour tous les trois. Solène aime le mini-club et ... nous, peut-être encore plus ! En plus des activités sportives et des jeux, elle nous a même demandé pour participer au spectacle des enfants. Renversant ! Nous étions fébriles au 2e rang, à chuchoter : "ça, ça ne va pas aller, ça, elle ne va pas aimer du tout ...". En petite sirène, elle a dansé, avec les petites filles de son âge. Que d'émotions ! C'est pour le côté pile des vacances.

Côté face, nous avons du recadrer en permanence, calmer, expliquer qu'on ne pose pas mille questions en suivant, ni à des enfants, ni à des adultes, qu'on ne touche pas et qu'on ne donne pas de bisous à des enfants qu'on ne connaît pas ... Réponse de Solène dans les moments chauds : "c'est à cause des papillons". J'ai utilisé cette image pour lui expliquer l'hyperactivité mais je n'imaginais pas qu'elle s'en servirait comme excuse !  

Savez-vous compter les choux ?

Pas facile de dénombrer et pas forcément recommandé en cas de dyspraxie visuo-spaciale ... mais c'est quand-même amusant de jouer aux "choux" (Savez-vous compter les choux, Dagobert), surtout quand l'escargot vient les manger alors qu'on pensait gagner. En une semaine, nous comptabilisons au moins 30 parties !
Nous avons aussi joué à "Oudordodo", c'était même un jeu utilisé en classe, Solène nous l'a dit ! Solène a des difficultés pour formuler et inventer des questions générales mais je suis certaine qu'elle y parviendra tôt ou tard. Je suis super contente, Solène demande des jeux de société. Elle y prend du plaisir et nous aussi. Ca promet beaucoup de beaux moments en famille.

Je viens de terminer le livre de Pascal Deru, "Le jeu vous va si bien" que je recommande vivement, qu'on soit mordu, convaincu ou pas encore par l'intérêt des jeux de société. J'ai été replongée dans mon enfance et mon adolescence, avec le souvenir des parties de Trivial Pursuit, de Whist avec mes parents et grands-parents.

Il y a déjà 2 ans, en lisant un autre livre, celui d'Anne Idoux-Thivet, "Ecouter l'autisme", j'avais, notamment, mieux compris en quoi consistent la stimulation et la communication par le jeu. Je m'en suis inspirée pour essayer de canaliser l'attention et développer du langage de Solène, en adaptant mes choix en fonction de ses goûts et centres d'intérêt. Le jeu n'est pas notre unique base de rapprochement. Dans les moments plus difficiles, c'est plutôt par les livres et les histoires que nous pouvons "récupérer" Solène.

Retrouvailles avec Tulipe, Pistache, Bella, ...

Première semaine de vacances, première semaine de stage. Comme l'an dernier, Solène était inscrite à un stage poney au centre Hippopassion de Fraiture, une superbe infrastructure avec une bonne équipe d'encadrement, des poneys et chevaux impeccables. Les progrès de Solène ont été très remarqués. Elle a même un peu galopé en voltige, waouw ! Nous serons peut-être en contact plus fréquent dès le mois de septembre prochain pour une activité mensuelle familiale.

Choisir sans renoncer

Nous avons mûrement réfléchi : Solène entamera le cycle primaire de sa scolarité en classe de langage pour enfants dysphasiques. Nous avons choisi l’enseignement spécialisé, en toute liberté, simplement parce que cette solution nous apparaît comme étant la meilleure, pour le moment. Loin de nous, l’idée de baisser les bras, d’abandonner le combat ou de choisir la facilité, bien au contraire, nous reconnaissons les difficultés (« dysfficultés ») de Solène.

La stimulation précoce était notre credo, nous y avons consacré beaucoup d’énergie et imposé un rythme thérapeutique très (trop ?) soutenu. Solène vient de fêter ses 6 ans, un cap ! Que de progrès réalisés ! Elle manifeste sa volonté d’entrer dans les apprentissages. L’inscrire à l’école primaire, c’est y répondre favorablement, c'est encourager son envie de progresser, tout en veillant à adapter ce qui doit l’être. Solène a conscience de sa différence même si elle ne l’exprime pas encore clairement. Elle sait qu’elle est parfois maladroite, distraite, agitée, qu’elle ne parvient pas toujours à « dire » ou à « faire » ce qu’elle voudrait. Les enfants de son âge se chargent aussi de lui faire remarquer. Il nous paraît important de veiller à ce qu’elle développe une image positive d’elle-même en lui évitant la pression du système scolaire traditionnel qui impose un rythme trop rapide. Pour se construire, elle doit avoir confiance en elle et se sentir valorisée. Il semble que le projet de l’école corresponde, sur ce plan, à nos attentes.

Au niveau des apprentissages de base (lecture, calcul, écriture), nous allons nous approprier les techniques qui fonctionnent (alphas, méthode Ledan) et continuerons, pas à pas, l’apprentissage du clavier pour contourner la dysgraphie. La logopède restera notre alliée pour le soutien scolaire.

Vu sous l’angle positif, l’existence d’un enseignement spécialisé est rassurante, c’est un lieu où la différence est acceptée, comprise et prise en charge. C’est, en quelque sorte, une « chance ».

Sous l’angle habituel, il faut admettre que l’enseignement spécialisé véhicule une image sombre pour la plupart des gens. Voici, d’ailleurs, ce que j’écrivais au mois de février dernier :

Après lecture de l'article n° 248 du site AlterEchos, Aurore D'Haeyer, 2008, intitulé "Faut-il supprimer l'enseignement de type 8 ?", je suis confortée dans le malaise que j'éprouve par rapport au choix qui se pose à nous, parents d'une petite fille de 5 ans et demi, souffrant de multiples troubles d'apprentissage. Solène est suivie et stimulée depuis son plus jeune âge pour "retard de développement" qui semble mener vers un diagnostic multi-dys (tdah, dysphasie, dyspraxie). Solène a un QI préservé. Malgré ce potentiel et ses capacités, Solène est en difficultés dans sa classe de 3e maternelle. Elle ne peut pas travailler de manière autonome : il faut la recentrer (troubles de fonctions exécutives). Solène a déjà un réflexe de repli parce que, selon nous, elle vit mal ses échecs (en graphisme par exemple). Elle a terriblement besoin d'être valorisée, encouragée, etc ...
[…]
L'équilibre et la qualité de vie font partie de nos valeurs. La perspective d'un combat quotidien pour les devoirs, vivre un décrochage nous effrayent au plus haut point ... Alors, l'enseignement spécialisé, le type 8, en particulier constitue-il la meilleure solution ? En théorie, peut-être mais en pratique, je redoute ce qui est mentionné dans l'article et qui n'est d'ailleurs, un secret pour personne : " la présence en type 8 est fortement corrélée au milieu socio-économique des parents. En Wallonie, 88% des enfants inscrits en type 8 proviennent de « milieux ouvriers ou sans emploi », un pourcentage légèrement inférieur à Bruxelles (75%). Par ailleurs, la surreprésentation des élèves de nationalités étrangères est manifeste.". Ma fille est fragile et encore très jeune. Je lis : l’âge moyen d’entrée en type 8 se situe entre neuf et dix ans, la majorité des enfants ayant déjà au moins une année de retard dans leur cursus, ce qui veut dire qu'elle ne sera pas entourée d'enfants de son âge ... D'autres parents qui ont dû franchir la porte de l'enseignement spécialisé pour leur enfant ont ressenti cette aversion, […]. Une perspective angoissante !

Envisager l’enseignement spécialisé dans une société qui valorise les performances, c’est vécu comme une épreuve psychologique (un deuil) qui renforce le sentiment de mise à l’écart. Par défaut, et par dépit, le premier réflexe, c’est le rejet. L’enseignement spécialisé ? Le plus tard possible ou, à la rigueur, via un projet d’intégration.

Il y a cette peur de l’inconnu, la peur des « autres ». On s’attache à la face visible et aux apparences. On s’inquiète des mauvaises influences que l’enfant pourrait subir. Notre tâche éducative, déjà si laborieuse, pourrait se compliquer. Parviendra-t-on à garder le contrôle, à inculquer nos valeurs de base comme la politesse et le respect ?
Et puis, vient l’apaisement … Une classe de langage pour enfants dysphasiques, c’est une classe, comme toutes les classes, avec un tableau noir, des affichettes sur lesquelles figurent les lettres de l’alphabet, des pupitres, une dizaine d’enfants dirigés par une institutrice qui enseigne patiemment sa matière.

Nous sommes confiants.

C'est reparti ...

Plus d'un an d'interruption ! Sacré trou de mémoire ! Quels ont été les éléments marquants depuis le mois d'avril 2010 (on pensait alors que Solène allait définitivement nous soulager d'une tâche ménagère nécessaire mais pas forcément amusante ;-)) ?

Je me souviens d'abord des vacances en Charente, des belles promenades à vélo dans la pinède longeant l'océan Atlantique, de la rencontre inattendue de Christine et sa famille, de la crise de Solène à cause des hauts-parleurs des sapeurs-pompiers, des échanges pudiques avec la maman d'Adrien, jeune garçon autiste, de Fred, le moniteur dysphasique, du plaisir de lire Le Zèbre, du tir à l'arc. Je me souviens de la neige abondante en décembre et des parcours en traineau dans le village, d'une chute sur le verglas qui aura donné un peu de travail à notre opticien préféré. Je me souviens des premières longueurs de piscine de Solène, de son courage pour monter sur scène pour le spectacle de Noël et de la fancy-fair. Je me souviens de toutes les promenades dans les bois de la Julienne, de notre découverte de la montage St-Pierre à l'automne. Je me souviens aussi des difficultés à l'école, des tests, des bilans, des réunions, des discussions, des rendez-vous, de la fatigue, de nos doutes, de nos découragements. 

C'est important du prendre le temps d'écrire un peu sur toi, Solène, un peu sur nous aussi. Ecrire pour lâcher prise, pour extérioriser, pour partager.