Médication

Découvert dans les années 30 aux Etats-Unis, utilisé en Europe depuis les années 50, je suis un stimulant cérébral jouant le rôle des neurotransmetteurs. Considéré comme un stupéfiant, je suis délivré en pharmacie sur ordonnance médicale. On m'utilise principalement dans le traitement des troubles déficitaires de l'attention avec ou sans hyperactivité. La molécule active de ce médicament est le méthylphénidate, mieux connu du grand public sous son appellation commerciale. Je suis, je suis ... ? *

C'est notre choix, mûrement réfléchi, depuis très longtemps. Nous avons pris des avis médicaux, écouté d'autres parents, lu des tas de choses. Sur proposition du neuropédiatre, nous avons démarré le traitement, 2 mois avant le sixième anniversaire de Solène, pour vérifier l'efficacité à l'école quelques semaines avant les vacances d'été. L'effet du médicament a été immédiatement positif et remarqué par l'ensemble des adultes qui entourent Solène. Il n'y a pas d'effet secondaire remarqué jusqu'à présent et Solène gère elle-même sa prise fractionnée, sous notre surveillance, bien-entendu.

Avec seulement 7 mois de recul, ce médicament s'apparente à une bouée de sauvetage, pour les apprentissages scolaires de base, dans un contexte adapté. Selon moi, la stimulation induite par la Rilatine améliore la disponibilité mentale et diminue nettement ce que j'appelle le "flapping" (connexion/déconnexion),  terme propre à la transmission de données. En dehors du contexte scolaire, la Rilatine apaise le zapping mental, qui à la longue doit être extrêmement fatiguant.

Je pèse mes mots en choisissant l'image de la "bouée de sauvetage". Le mot "chance" serait plutôt malvenu. Administrer à un enfant, une molécule apparentée aux amphétamines n'a vraiment rien de banal, ni de rassurant. A ce niveau, toute décision parentale est respectable, à partir du moment où l'intérêt de l'enfant reste au centre des préoccupations.

*la rilatine (ritaline en France)

Devoirs dans la baignoire

En ce début d'année scolaire, je partais dans l'inconnu, sans inquiétude particulière même si je savais très bien que le moment consacré aux devoirs pouvait tourner au cauchemar. Je me disais qu'on trouverait notre rythme au fil du temps.

En effet, tout s'est mis en place progressivement, avec, une petite touche originale. J'ai constaté, avec étonnement, qu'en semaine, Solène était réceptive après le bain, juste avant de se coucher. C'est le moment idéal pour les exercices au clavier, récompensés par un "jeu" JClic, sur mesure ou téléchargé (ClicLire, Mission Tice).

J'emporte parfois les cahiers (plastifiés) dans la salle de bain. Solène trouve incongru de faire ses devoirs dans le bain. "Que va dire Madame ?" A partir de là, ça devient un jeu auquel Solène se prête volontiers. Notre secret, elle l'a, bien-sûr, déjà dévoilé !

Le week-end, je joue à l'institutrice en pyjama, pendant une demi-heure, après le petit-déjeuner. Quoi de plus classique ? Solène est courageuse et motivée, ce qui m'incite à être très patiente sans jamais être décue de ses performances. En réalité, je suis surtout le chef d'orchestre qui décompose la séquence d'activités et rappelle l'étape suivante pour atteindre l'objectif final.

Pour une addition :

1. on lit le calcul
2. on prend les jetons bleus
3. on prend les jetons jaunes
4. on colle (velcro) les jetons sur la carte en respectant l'ordre
5. on donne la réponse
 
En dehors des plages "habituelles" pour nous, il y a toujours les moments improvisés pour réciter un poème, lire un mot appris,  ...

J'en ai marre d'être maladroite ...

Un épisode douloureux de la prise de conscience du handicap s'est passé hier à la sortie de l'école. Solène quitte sa classe, encombrée du cartable, de l'écharpe et du manteau qu'elle essaye d'enfiler, avec d'énormes difficultés. Les manches sont restées retournées suite au déshabillage précédent. C'est papa qui assiste à la scène, digne de Gaston Lagaffe, Rantanplan et du schtroumpf maladroit réunis, sauf que ce n'est pas du tout rigolo de lire dans les yeux de son enfant, une détresse qu'elle peine à exprimer. Solène se précipite vers la sortie, empêtrée dans ce mateau, une manche enfilée à l'endroit, l'autre à l'envers. La chute au milieu de la cour était inévitable. Rien de grave. Quand elle parvient à la barrière, dépitée, elle obtient l'aide de la gentille Madame L. qui comprend la situation. Cette petite histoire s'achève sur une note de tristesse : "j'en ai marre d'être maladroite ..." dit-elle à plusieurs reprises, appuyée sur le muret, près de la voiture. Papa a puisé dans ses forces morales pour consoler et réconforter une petite Solène, en proie au découragement momentané.

Lettre à Saint-Nicolas

Nous en parlions depuis plusieurs jours, souvent le matin, lors du trajet en voiture. Il fallait absolument écrire cette lettre à Saint-Nicolas. Dimanche dernier, j'ai déployé tout le matériel de peinture/coloriage/collage sur la grande table du salon. Solène a choisi le papier grand format (A3), bien-sûr ! Son rêve, c'est de pouvoir jouer avec Slinky, le chien-ressort du dessin animé Toy Story. Elle collait les stickers pendant que j'écrivais au crayon le nom des jouets, qu'elle  repassait, après au marqueur. Encore un petit exercice, qui passe (presque ?) inaperçu mais que j'évite en temps normal parce que je le crois nocif. Solène se perd dans les lignes obliques et ne suit pas le sens habituel de l'écriture. Par exemple, pour tracer un X, elle dessine ">" puis "<" au lieu d'une croix. Il vaut mieux accompagner sa main en verbalisant le geste.

Solène était soucieuse parce qu'il n'y avait pas assez de vent ce jour-là ! Comment la lettre allait-elle parvenir à Saint-Nicolas, qui habite au ciel ? Je lui ai expliqué que c'était une meilleure solution d'aller la déposer dans une boîte postale. Elle m'a fait confiance.

On ne peut pas dire "truc".

"On ne peut pas dire truc !"

Effectivement, "truc" est un mot tabou chez nous. On lui fait la chasse et Solène n'est pas la dernière à le repérer chez les adultes. "Truc" est un nouveau mot qui provient de l'école. C'est évidemment plus facile d'utiliser un mot "fourre-tout", surtout quand le mot exact est perdu ou sur le bout de la langue.

Solène est plutôt championne des périphrases depuis qu'elle est toute petite. C'est déjà un bon moyen pour parvenir à exprimer ses idées ou sa pensée. Néanmoins, nous veillons toujours à élargir son vocabulaire en toute occasion et spécifiquement avec le jeu Vocabulon pour les petits et dernièrement avec "Oeil de Lynx" dont l'objectif est le repérage spacial.

Premier bulletin

"Bravo pour ton intégration, merci pour ta bonne humeur, ton envie de progresser. C'est très agréable de travailler avec toi !"

Le commentaire des institutrices résume les premières semaines à l'école.
Waouw !!
Le premier bulletin n'a pas encore beaucoup de sens pour Solène et c'est important de le lui expliquer. J'ai donc repris chaque rubrique, en lui demandant de s'auto-évaluer, ce qu'elle fait parfaitement :
Moi : - "lit bien les syllabes" ?
Solène : - oui !
Moi :- "tient bien son crayon" ?
Solène :- non pff (rires) ...
...

Le bulletin reflète le potentiel comme les difficultés de notre miss. Son comportement en classe est parfaitement adapté, elle est bien dans sa peau, à l'école comme à la maison. C'était notre première préoccupation et tout se passe au delà de nos espérances ! Les apprentissages ont lieu à un rythme lui qui convient et nécessitent un travail régulier à domicile. Il faut préparer les dictées, remplir les feuilles de devoir, apprendre les poésies, lire les référents au fur et à mesure de l'apprentissage des lettres. Il faut aussi pallier les problèmes liés à l'écriture, en apprenant à taper au clavier, chaque jour quelques minutes. J'essaye d'appliquer la technique présentée dans le livre de M. Mazeau. L'idée est de masquer les 26 lettres du clavier avec des gommettes vertes et des gommettes rouges pour essayer d'automatiser la frappe, de la rendre efficace. Le but est d'éviter à l'enfant qui souffre de troubles visuels de balayer tout le clavier pour trouver chaque lettre. J'aurais aimé être encadrée et conseillée dans cette entreprise mais les ressources en la matière sont très rares. Cet apprentissage prend généralement plusieurs mois.

Les institutrices sont très encourageantes et perspicaces, elles ont vraiment l'habitude de s'adapter à chaque enfant. Le PC de la classe est déjà l'outil de Solène pour les dictées et le journal de classe. Les activités d'écriture manuelle sont limitées, tout comme les bricolages pour lesquels Solène reçoit beaucoup plus de support que les autres enfants.

Le bien-être de Solène est aussi lié à la présence des autres enfants. La gentillesse des petits dysphasiques est touchante et rassurante. Solène a de nouveaux amis. Elle s'entend particulièrement bien avec la petite fille qui partage son banc. Les enfants ont tous conscience de leurs propres difficultés et constatent qu'ils ne sont pas les seuls à s'exprimer difficilement, à chercher des mots, à commettre des fautes, ... Il n'est pas étonnant qu'ils développent très tôt un esprit d'entraide et de solidarité.